Pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi, którym lekarze sugerowali, że ich objawy „siedzą w głowie”, mogą czuć się odrzuceni, a część z nich zgłasza nawet myśli samobójcze. Wynika to z nowego badania naukowców z Uniwersytetu Wschodniej Anglii i Uniwersytetu Cambridge, opublikowanego w czasopiśmie „Rheumatology”. Autorzy zwracają uwagę, że sposób przekazania diagnozy bywa równie ważny jak sama diagnoza.

Czym jest FND i czego dotyczyło badanie

FND, czyli czynnościowe zaburzenie neurologiczne, to uznany stan, który może powodować osłabienie, drżenie, zmiany w ruchu lub czuciu oraz napady niepodobne do padaczkowych. Badaczka dr Melanie Sloan podkreśla, że objawy te są prawdziwe, nie są udawane i nie podlegają kontroli chorego.

Zespół chciał sprawdzić, jak diagnozę FND stosuje się u osób z chorobami autoimmunologicznymi i gdzie pojawiają się rozbieżności między pacjentami a lekarzami. Przeanalizowano ankiety międzynarodowe, w których wzięło udział 1853 pacjentów, 400 klinicystów i 463 członków społeczeństwa. Dodatkowo przeprowadzono pogłębione wywiady z chorymi i lekarzami.

Głęboki podział w ocenie diagnoz

Różnice w akceptacji diagnoz były duże. Z rozpoznaniem depresji zgadzało się 86% pacjentów, z fibromialgią 53%, a z FND tylko 30%. Zaledwie 7% badanych zgadzało się z określeniem swoich objawów jako „psychosomatyczne”.

Lekarze przyznawali, że ustalenie przyczyny objawów jest trudne. Wielu miało niewielkie przeszkolenie w zakresie FND, a niektórzy mieli bardzo mocne opinie za lub przeciw takiemu rozpoznaniu. Zarówno pacjenci, jak i lekarze podawali przykłady błędnego przypisania objawów – w obu kierunkach.

Według dr Sloan wciąż za mało wiemy o tym, jak choroby autoimmunologiczne wpływają na mózg i układ nerwowy, by zawsze mieć pewność co do przyczyny danego objawu. FND jest realnym schorzeniem, ale nie należy zakładać z góry, że zna się źródło każdej dolegliwości.

Znaczenie rozmowy i stygmatyzacji

Sposób wyjaśnienia diagnozy wyraźnie wpływał na reakcję pacjentów. Część osób czuła się zrozpaczona, gdy FND zdawało się sugerować, że problem jest psychiczny lub możliwy do kontrolowania. Słabe wyjaśnienia prowadziły do poczucia winy, wstydu i utraty zaufania.

Pacjenci chętniej akceptowali rozpoznanie, gdy lekarz ich słuchał, tłumaczył, dlaczego uważa daną przyczynę za prawdopodobną, i wskazywał różnice między objawami FND a objawami choroby autoimmunologicznej. Autorzy postulują ściślejszą współpracę reumatologów, neurologów, psychiatrów i innych specjalistów.

Współautorka badania, pacjentka Lucy Calderwood, ujęła problem tak: „Ten sam pacjent z tymi samymi objawami mógłby trafić do różnych lekarzy i jeden powiedziałby, że to choroba autoimmunologiczna, a drugi, że funkcjonalna.”

Co to oznacza dla polskiego pacjenta

Badanie nie dotyczy bezpośrednio Polski, ale problem wydaje się uniwersalny. Choroby autoimmunologiczne, takie jak toczeń czy reumatoidalne zapalenie stawów, często wymagają opieki kilku specjalistów, a w praktyce może to oznaczać różne opinie na temat tych samych objawów. Wyniki nie pozwalają jednak oceniać, jak często takie sytuacje zdarzają się w polskich placówkach.

Z badania płyną praktyczne wnioski dla pacjentów: warto dopytywać, na jakiej podstawie lekarz stawia diagnozę, mówić o własnych przypuszczeniach co do przyczyn objawów i wracać do lekarza, jeśli sytuacja się zmienia. Jeśli po trudnej wizycie pojawiają się myśli samobójcze, należy pilnie skontaktować się z lekarzem, bliską osobą lub numerem kryzysowym, w Polsce np. 116 123 albo 112 w stanie zagrożenia.

Źródło: Medical Xpress – „How dismissed symptoms can push patients to breaking point”